Tiene 14 años y pesa unos 35 kilos. Pero a pesar de su frágil apariencia, Valentina Maureira le hizo a la presidenta de Chile, Michelle Bachelet, una de las peticiones más fuertes que le ha tocado enfrentar: permitirle morir.

"Solicito hablar urgente con la presidenta porque estoy cansada de vivir con esta enfermedad y ella me puede autorizar la inyección para quedarme dormida para siempre", solicita a través de un video que subió a su cuenta de Facebook la noche del domingo.
Valentina tiene fibrosis quística, una enfermedad hereditaria y degenerativa que afecta sus pulmones, hígado y páncreas. Y ya está cansada.

"Han sido 14 años de lucha, de día a día, y para mi familia ha sido más. Estoy cansada de seguir luchando, porque veo el mismo resultado siempre. Es muy cansador", asegura Valentina a través del teléfono desde el hospital, en conversación con BBC Mundo.
Su hermano mayor murió a los seis años de la misma enfermedad y hace menos de un mes un amigo y compañero de salas hospitalarias, también falleció.

"Él era uno de mis mejores amigos y ver que estaba dando todo al 100% e igual sufría, verlo morir, me impactó", cuenta Valentina.

La familia lleva años haciendo campaña para lograr que la niña logre realizar el triple trasplante que necesita: de pulmón, hígado y páncreas.

Su padre se hizo conocido en 2009 por pedirle a la cantante Madonna a través de los medios que adoptara a Valentina y se la llevara a EE.UU. a realizar el trasplante, en el marco de su gira que la llevó a Chile en diciembre.

Si bien Madonna no se dio por enterada, su cruzada logró sensibilizar a varios artistas, deportistas y autoridades locales que se hicieron parte de "Una luca por la Vale", iniciativa que buscaba recaudar $400 millones (unos US$650.000) para cubrir los costos del trasplante. Sin embargo no lograron la meta.

Al monetario se suman otros escollos: debe esperar cumplir 15 años, su peso es inferior al requerido para la operación y además no hay órganos compatibles.

Esos aparte del más trascendental: el cansancio de la joven.

"Me dijo: 'Papá ya no quiero más, papi, estoy cansada'. Porque incluso con el trasplante no hay seguridad. '¿Y si me muero en el trasplante?', me dice", le cuenta Fredy a BBC Mundo.

Aun así, el video publicado por Valentina les cayó de sorpresa.

"Me dejó marcando ocupado (en shock). Yo no me manejo con redes sociales, uso un teléfono de almejita (viejo) y el domingo en la noche me empezaron a llamar desde periodistas a diputados contándome del video", le relata a BBC Mundo.

"No pensé que iba a llegar tan alto. Me gustó eso porque igual motiva a la gente. Y esto (la enfermedad) es una realidad", cuenta Valentina a través del teléfono.

Fredy asegura que toda esta situación es muy difícil para ellos. Que obviamente no quieren perder otro hijo, que su mujer -que pasa día y noche junto a Valentina en el hospital- está muy complicada, pero que en el fondo, la van a apoyar.

"Yo le digo: 'Hija, si tú quieres luchar, luchamos. Tú sabes cómo es tu enfermedad, la conoces al revés y al derecho'", asegura Fredy.
"Es sobre mi calidad de vida", explica Valentina. "Eso es lo que no estoy obteniendo".

Chile, como la mayoría de los países del mundo, no permite la eutanasia ni el suicidio asistido. De hecho, su jurisprudencia es bastante conservadora respecto de los derechos de autonomía de los pacientes.